Tâm lý và tinh thần khi mắc ung thư máu (bạch cầu)

Mắc ung thư máu, hay bệnh bạch cầu, thường gây sốc và có thể kéo theo nhiều cảm xúc như sợ hãi, lo âu, buồn bã, tức giận hoặc cảm giác mất kiểm soát. Những phản ứng này không có nghĩa là người bệnh “yếu đuối”, mà là phản ứng dễ hiểu trước một bệnh lý nghiêm trọng, điều trị kéo dài và nhiều thay đổi trong cuộc sống.

Mỗi người trải qua bệnh theo cách khác nhau. Tuy nhiên, nhận biết sớm khó khăn tâm lý, chia sẻ với người thân và đội ngũ điều trị, đồng thời tìm hỗ trợ phù hợp có thể giúp người bệnh thích nghi tốt hơn trong từng giai đoạn.

Những cảm xúc thường gặp sau chẩn đoán và trong điều trị

Khi vừa nhận chẩn đoán, nhiều người có thể cảm thấy bàng hoàng, không tin đó là sự thật hoặc liên tục tự hỏi “Vì sao lại là mình?”. Sau đó, nỗi sợ có thể liên quan đến tiên lượng bệnh, hóa trị, ghép tế bào gốc tạo máu nếu cần, nguy cơ nhiễm trùng, tái phát, chi phí và ảnh hưởng đến gia đình.

Lo âu có thể biểu hiện bằng hồi hộp, khó ngủ, suy nghĩ lặp đi lặp lại, khó tập trung hoặc căng thẳng trước ngày xét nghiệm và truyền thuốc. Buồn bã có thể đi kèm mất hứng thú, ít muốn giao tiếp, cảm thấy tương lai mù mịt. Một số người thấy có lỗi vì trở thành gánh nặng cho người thân, hoặc tức giận vì phải tạm dừng công việc, học tập và những dự định cá nhân.

Điều trị ung thư máu cũng thường đặt người bệnh vào hoàn cảnh thiếu chủ động. Lịch xét nghiệm, truyền hóa chất, nhập viện, cách ly phòng nhiễm khuẩn hoặc những biến đổi trên cơ thể có thể khiến họ cảm thấy cuộc sống không còn thuộc về mình. Ở trẻ em, cảm giác này còn có thể thể hiện qua sợ hãi khi đến bệnh viện, cáu gắt, bám cha mẹ, im lặng hơn hoặc từ chối một số thủ thuật.

Không phải cảm xúc tiêu cực nào cũng là rối loạn tâm thần. Nỗi buồn, lo âu nhất thời và mệt mỏi tinh thần có thể là một phần của quá trình thích nghi. Tuy nhiên, nếu các triệu chứng kéo dài, tăng dần hoặc làm người bệnh không thể ăn uống, ngủ nghỉ, điều trị hay duy trì sinh hoạt cơ bản, cần được đánh giá chuyên môn.

Tác động của triệu chứng thể chất đến tinh thần

Tâm lý và cơ thể ảnh hưởng lẫn nhau. Đau, sốt, mệt kiệt sức, thiếu máu, buồn nôn, thay đổi khẩu vị, rụng tóc, tăng hoặc giảm cân đều có thể làm người bệnh dễ lo âu và buồn bã hơn. Ngược lại, căng thẳng kéo dài có thể khiến cảm giác đau, mất ngủ và kiệt sức trở nên khó chịu hơn.

Một tác dụng phụ đáng chú ý của một số thuốc điều trị là tổn thương thần kinh ngoại biên do hóa trị. Người bệnh có thể tê bì, châm chích, yếu tay chân, đau hoặc khó thực hiện các hoạt động thường ngày. Nghiên cứu ở trẻ em, thanh thiếu niên và người trẻ mắc bệnh bạch cầu hoặc u lympho cho thấy các triệu chứng này có thể làm giảm chất lượng sống và đôi khi kéo dài sau điều trị [2]. Khi việc đi lại, cầm nắm, viết, mặc quần áo hay ngủ nghỉ bị ảnh hưởng, cảm giác phụ thuộc và chán nản có thể tăng lên.

Vì vậy, đừng cố chịu đựng triệu chứng với suy nghĩ đó là điều “bắt buộc phải chịu”. Người bệnh nên báo sớm cho bác sĩ hoặc điều dưỡng khi có đau, tê tay chân, mất ngủ, buồn nôn, khó thở, mệt bất thường hay thay đổi cảm xúc rõ rệt. Kiểm soát tốt triệu chứng thể chất là một phần quan trọng của chăm sóc tinh thần.

Chăm sóc điều dưỡng có vai trò thiết thực trong hành trình này. Một nghiên cứu quan sát ở người lớn mắc bạch cầu cấp đang hóa trị đã xem xét việc áp dụng mô hình điều dưỡng dựa trên bằng chứng trong thực hành thường quy [3]. Dù tóm tắt cung cấp không nêu chi tiết kết quả tâm lý, điều này nhấn mạnh rằng chăm sóc ung thư không chỉ là dùng thuốc, mà còn cần theo dõi triệu chứng, hướng dẫn tự chăm sóc và hỗ trợ người bệnh trong quá trình điều trị.

Hiểu bệnh để giảm bớt cảm giác bất lực

Thông tin không rõ ràng thường làm lo âu tăng lên. Khi nghe nhiều thuật ngữ như “bạch cầu cấp”, “tủy xương”, “đáp ứng điều trị”, “lui bệnh” hoặc “tế bào tồn dư”, người bệnh và gia đình có thể hoang mang. Hỏi lại không phải là làm phiền bác sĩ. Đó là quyền và nhu cầu chính đáng của người bệnh.

Người bệnh có thể chuẩn bị các câu hỏi ngắn trước mỗi lần tái khám, chẳng hạn: chẩn đoán cụ thể của tôi là gì, mục tiêu của đợt điều trị này là gì, tác dụng phụ nào cần báo ngay, khi nào cần đến cấp cứu, kết quả xét nghiệm hiện nay có ý nghĩa gì. Nếu quá mệt hoặc căng thẳng, có thể nhờ người thân đi cùng để ghi chép.

Ở trẻ mắc ung thư, nghiên cứu tổng quan về quá trình “tạo ý nghĩa” từ bệnh tật cho thấy trẻ không chỉ tiếp nhận thông tin thụ động. Trẻ có thể hình thành cách hiểu riêng về bệnh, mục tiêu liên quan đến phát triển và trải nghiệm chăm sóc y tế; quá trình này chịu ảnh hưởng của độ tuổi, gia đình, các mối quan hệ và bối cảnh văn hóa [1]. Vì vậy, trẻ cần được giải thích bằng ngôn ngữ phù hợp lứa tuổi, trung thực nhưng không làm trẻ quá tải.

Một sáng kiến giáo dục về bệnh học cho trẻ mắc bạch cầu cũng cho thấy việc giúp trẻ và gia đình hiểu trực quan hơn về bệnh có thể hỗ trợ kiến thức sức khỏe, giảm lo âu và tăng cảm giác được tham gia vào việc chăm sóc [4]. Đây chưa phải là mô hình sẵn có ở mọi cơ sở điều trị, nhưng nguyên tắc quan trọng là: thông tin rõ ràng, phù hợp và có cơ hội đặt câu hỏi có thể giúp giảm cảm giác mất kiểm soát.

Những cách chăm sóc tinh thần có thể áp dụng

Người bệnh không cần phải luôn lạc quan. Mục tiêu thực tế hơn là nhận diện cảm xúc, tìm cách đối diện và duy trì những hoạt động có ý nghĩa trong khả năng của mình. Có thể thử một số biện pháp an toàn, mang tính thông tin chung sau đây:

Thứ nhất, chia nhỏ thời gian. Thay vì cố nghĩ về toàn bộ quá trình điều trị, hãy tập trung vào hôm nay hoặc tuần này: uống thuốc đúng, ăn được một bữa, đi lại nhẹ nhàng nếu bác sĩ cho phép, gọi điện cho một người thân, hoặc hoàn thành một việc nhỏ.

Thứ hai, duy trì kết nối. Một số người muốn được trò chuyện thường xuyên, trong khi người khác cần yên tĩnh. Hãy nói rõ với gia đình kiểu hỗ trợ mình cần, ví dụ chỉ lắng nghe, giúp đưa đón, chuẩn bị đồ dùng khi nhập viện, hoặc không hỏi quá nhiều khi đang mệt.

Thứ ba, giữ nhịp sinh hoạt phù hợp. Ngủ đúng giờ, tiếp xúc ánh sáng ban ngày, vệ sinh cá nhân, nghe nhạc, đọc sách, cầu nguyện hoặc thực hành thư giãn có thể giúp tạo cảm giác ổn định. Vận động chỉ nên thực hiện theo sức và theo hướng dẫn của đội ngũ điều trị, đặc biệt khi có thiếu máu, giảm tiểu cầu, sốt hoặc nguy cơ nhiễm trùng.

Thứ tư, cân nhắc gặp chuyên gia tâm lý hoặc bác sĩ tâm thần. Hỗ trợ chuyên môn có thể gồm tư vấn tâm lý, trị liệu trò chuyện, hướng dẫn quản lý lo âu và, khi phù hợp, thuốc điều trị. Người bệnh cần báo ngay với bác sĩ nếu có ý nghĩ làm hại bản thân, cảm thấy tuyệt vọng nghiêm trọng, hoảng loạn nhiều, mất ngủ kéo dài hoặc không còn khả năng thực hiện sinh hoạt thiết yếu.

Ung thư máu là hành trình vừa thể chất vừa tinh thần. Bạn không cần tự vượt qua mọi khó khăn một mình. Hãy trao đổi trực tiếp với bác sĩ điều trị, điều dưỡng và chuyên gia tâm lý nếu có bất kỳ thay đổi nào về cảm xúc, giấc ngủ, sự lo âu hoặc khả năng thích nghi, vì kế hoạch hỗ trợ cần được điều chỉnh theo từng người bệnh.

Nguồn tham khảo

1. Not Too Young to Understand: Meaning Making From the Perspectives of School‐Aged Children With Cancer—A Scoping Review. PMC
2. Neurofilament Light Chain: A Potential Biomarker for Chemotherapy-Induced Peripheral Neuropathy in Pediatric and Adolescent Young Adults with Leukemia or Lymphoma. PMC
3. Impact of evidence-based nursing on clinical outcomes in patients with leukemia undergoing chemotherapy. PMC
4. Education as advocacy: bringing pathology into the care of children with leukemia. PMC